Merhabalar
Size ulaştım çünkü anlatacaklarım var. Lütfen okumadan silmeyin.
Bu mektubu Antalya’da yaşayan, konuşamayan, nefes almakta zorlanan, suyun tadını dahi bilmeyen sma hastası çocuklarımız adına yazıyorum. 6 çocuğumuz dünyanın en pahalı ilacı olan zolgensma’ya kavuştu. Ancak 7 çocuğumuz hayatta kalma mücadelesi veriyor. Kampanyası bitmeden ölen çocuklarımız da var.
Çocuklar Sare Uluçay, Ebrar Karaca, Asel Bahar, Aybars Karadağ, Hümeyra Topal, Mustafa Yağız ve Eflinsu Tural. İnstegramda bütün çocuklarımızı kolaylıkla bulabilirsiniz. Hepsi de sma tip 1 ölümcül kas hastası ve Antalya Valiliği tarafından verilen izin ile yasal bağış kampanyaları devam ediyor. Hepsinin ve hepimizin tek arzusu; çocuklar ölmeden bu ilaca kavuşsunlar.
Bir yazar duyarlılığı ile elimden geldiğince, Antalya’daki çocuklarımızın sesini duyurmaya çalışıyorum. Çünkü onların ve ailelerinin sesi çıkmıyor. Çabam, sosyal medya hesaplarımdan görülebilir, referans ya da güven kaynağı için araştırabilirsiniz.
Kamuoyunda sma hastalığına denk gelmiş olabilirsiniz, şayet daha çok bilgi ve yapılacaklar konusunda dilerseniz bizler size her türlü bilgi aktarımı yapabiliriz.
Belki tek başımıza bu ateşi söndüremeyiz. Ama topal karınca olarak yanan ateşe su taşımak ve çocuklardan yana olmak ayrıcalıktır. Ben buna inanıyorum.
Çocuklar adına sizden bir isteğim olacak. Antalya’mızda yaşayan bu çocuklara sahip çıkalım. Hepsinin ayrı ayrı hikayesi var ama hepsinin tek dileği yaşamak. Bu uğurda verilen mücadeleye destek olmak, sosyal medyada paylaşmak, etrafınıza anlatmak, kampanyalara katkı sunmak için size ulaştım.
Bu vesileyle yeni yılınızı kutlar, sağlıklı ve mutlu yıllar dilerim.
İlyas Ali DAŞTAN
Yazar