Antalya’da yaşayan SMA Tip 1 Hastası Asya DEMİR (Asya Bebek) için başlatılan yardım kampanyası geçen hafta itibariyle tamamlandı. İmkan ve zaman yaratarak içinde bulunmaya çalıştığım bu kampanyada tuz kadar katkım olduysa ne mutlu. Yaklaşık on aydır devam eden bağış kampanyasında dünyanın en pahalı ilacı olan zolgensma için gerekli olan 2 Milyon 300 Bin Dolar toplandı.
Asya’nın başta anne/babası ve dünyanın her yerinden katkı ve katılım sağlayan umut elçilerinin tırnakları ile iğneyle kuyu kazar gibi bağış kampanyası sürdürüldü. Kampanyanın başarısında en önemli etkenin inanmak olduğunu düşünüyorum.
Asya yaşamalı inancı ile yola çıkan gönüllülerin ortaya koyduğu irade ve azim aslında imkânsız diye bir şey olmadığını bir kere daha kanıtladı. Söylendiğinde dudak uçuklatan ilacın parası iyiliksever insanlardan gelen bağışlar ile toplandı.
Asya’nın kampanyasının hızlanması ve bağışların toplanması konusunda Kaan Sekban ismi etkili oldu. Sevgili Kaan Sekban on dört saatlik bir instegram canlı yayını yaparak ulaşılacak hedef kitleyi büyüttü.
Sanatçı, iş insanı ve gönüllü dostlarının katkısı ile süreç hızlandı. Burada dikkat çeken husus şudur: Tanınmış bir sanatçı, iş insanı, politikacı, yazar ya da liderin etkisi çok fazla oluyor. Bağışkampanyalarında ünlülerin kapılarının aşındırılması bu nedenledir.
SMA ve diğer birçok alanda duyarlı halkın sanatçılarına sonsuz teşekkür etmek isterim. Onların sayesinde çocuklarının yaşama umudu biraz daha artıyor. Sosyal devletimiz tarafından kesin ve kalıcı bir çözüm bulunana kadar sanatçı, iş insanı, politikacı, yazar ya da liderinin birer çocuğun kampanyasını sahiplenmesini ve onun hamiliğini yapmalarını dilerim.
Ve birçok SMA hastası bebeğin kampanyası devam ediyor. Tamamlanan kampanyalar yanında yolun yarısında ve başında olanlar da bulunmaktadır. SGK tarafından kesin ve köklü bir çözüm bulunana ve ilacın bedeli sosyal devlet tarafından karşılanana kadar kampanyalar devam edecektir.
Çünkü ölümcül kas hastalığı olan SMA’nın tedavisi için zolgensma çocukların yarınlarının umududur. Kampanyası sonuçlanıp ABD, Dubai ya da Macaristan’da tedavi olan çocukların gelişimleri göz önünde ve umut vericidir.
Kısa bir zaman önce SMA hastalığı ile ilgili Sağlık Bakanlığı’nın açıklamaları hafızamızda duruyor. Çocuklarını yaşatmak için canhıraş çabalayan ailelerin kampanyalarına ‘kirli kampanya’ bile dendi. Oysa bir hafta önce Dış İşleri Bakanı canlı yayında yine SMA hastası bir çocuk için bağış kampanyasının katalizörlüğünü yaptı. Memnuniyet verici bir tabloydu. Kendi kendime şöyle dedim. Bir bakan tarafından, SMA hastalığının tedavisi için düzenlenen kampanya için ‘kirli’ denilirken, başka bir bakan tarafından aynı kampanya ‘temize’ çekildi.
Bu olayı olumlu bir gelişme olarak değerlendirmek istiyorum ve Dış İşleri Bakanı Sayın Mevlüt Çavuşoğlu’dan SMA hastalığı ve tedavisi ile ilgili olarak yurtiçi ve yurtdışında gerekli lobi çalışmalarının yapılarak zolgensma ilacının üzerindeki tekel kılıcının kaldırılasına katkı sunmasını diliyorum.
Başta Sağlık Bakanlığı ve SMA hastalığı ile ilgili bilim kurulunda yer alan bilim insanlarının gen tedavisi alan çocukları günbegün takip ederek ilacın etkisi konusunda bilimsel verileri ortaya koyması yerinde olacaktır. SMA hastası çocukların ülke genelinde binlerce olduğu ve evlilik öncesi tarama testlerinin yaygın olmadığı göz önüne alınarak tedavi planı oluşturulmalıdır.
Sonuçta, her çaba çocuklar yaşasın, diyedir.