Sare Uluçay.
3 yaşına girecek.
4 duvar arasında büyüyor.
5 Kasım 2018 tarihinde doğdu. Doğum yeri Denizli, Antalya yaşadığı şehir. Annesi, ebe hemşire, baba devlet memuru.
5 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi kondu.
5 doz spinraza ilacından sonra 1 yıl kritere takıldı!
11,5 kilogram ağırlığında. İlacını alması için 13,5 kilogramı aşmaması gerekiyor.
2.342.000 Euro olan dünyanın en pahalı ilacına ihtiyacı var.
Sare'nin hayatındaki rakamlar küçükten büyüğe doğru böyle.
Bir de zaman var. Tutup bir kenara koyamadığımız, akmasını istemediğimiz. Çünkü her geçen saniye ve alınacak her gram Sare'nin ilaca ulaşma umuduyla ters orantılı.
Dünyanın en pahalı ilacına ulaşmak için birçok aile gibi yardım ve bağış kampanyası açıldı. Valilik izni olan kampanya devam ediyor.
Zolgensma adlı dünyanın en pahalı ilacına kavuşan onlarca bebek var. Bu paraların toplanması zor ama imkansız değil. Kampanyası biten her bebek bizlere ümit veriyor.
Toplumsal dayanışma ve imece olmadan bu kampanyalar bitmiyor. Ulusal ve uluslararası destek ile karınca misali kampanyaları desteklemek gerekiyor.
Elimden birşey gelmez demeyelim. Yapacağız bir katkı mutlaka vardır. Sosyal medya hesapları görünsün diye beğeni, yorum, takip yapmaktan tutun 1 TL bağışa kadar destek destektir.
Sare'nin sesini daha çok duyurmamız ve kampanyasına ivme kazandırmak için gönüllü abi ve ablalara ihtiyacımız var.
Komşumuzun çocuğu hasta ve bizden umut bekliyor.
Hep birlikte Sare'nin güneşi olalım.
@sma_sare