Her şey SMA’lı Asyalar’a nefes olmak için başladı.
Anne ve babanın SMN adlı genindeki işlevsizlikle motor nöron hastalığı olan spinal müsküler atrofi yani kısaca SMA’da sinir hücreleri tarafından yeteri kadar uyarılmayan kaslar küçülür ve kas gücü kayıplar başlar. Yaşamak için gerekli hareketleri kaslarımız sayesinde yaptığımızı akılda tutarak SMA’nın ne derece zorlayıcı bir rahatsızlık olduğu anlaşılacaktır. Çocuklarda nefes alma, yutma, öksürme, başını, kol ve ayaklarını kontrol etme giderek kaybolmaktadır.
SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği ve hasta çocukların ailelerinin yoğun çabaları sonucunda hastalık gündemde ilk sıralarda yer almayı başardı. Ancak gündeme gelmesinin asıl nedenlerinden biri milyon dolarlık tedavi giderlerinin karşılanması için ailelerin bağımsız olarak açtıkları yardım kampanyaları oldu. Hepimiz öğrendik zolgensma adlı bir ilaç ile gen onarımı tedavisi iki yaş altındaki çocuklara uygulandığında başarı sağlanmaktadır. Bu ilaç Amerika’da Novartis adlı ilaç devinin tekelinde bulunmakta ve ilacın fiyatını tek başına belirlemektedir.
Kampanyaların, internet üzerinden İBAN paylaşılarak para toplanma işlemlerinin ve bağışların kontrol edilerek kötüye kullanımın engellenmesi amacıyla çıkarılan kanun ile valilik izni olmadan yardım toplanması yasaklandı.
Geldiğimiz noktada bağış kampanyaları duran, hesapları kapatılan aileler bir an için umutsuzluğa kapıldılar. Pahalı da, milyonda bir de olsa tedavi imkânı olan bir hastalığın ilacına kavuşma çabaları bile onları ayakta tutarken, kampanyalarına en etkili ağızlardan getirilen eleştiriler karşısında şok oldular.
Çocukları için dağları delmeye hazır ebeveynler ve gönüllüler sosyal medya üzerinde yapılan canlı yayınları durdurdu. Bunun yerine online satış kumbaraları oluşturularak faturalı, vergisi ödenmiş ürünlerin satılmasını sağlayarak akmasa da damlar iyi niyeti ile SMA’lı çocuklara nefes toplamaya devam edilmektedir.
Toplumsal dayanışma ve imecenin güzel bir örneğini sergileyen ve çocuklar için nefes toplayan yüreği güzel insanların varlığı ve gönüllü tutumları ile zorlukları aşmaya çalışmalarını gıpta ile izliyorum.
Umut, öyle güçlü bir duygu ki dağ taş, yol yokuş, uzak yasak dinlemeden yürekte yeşermeye devam ediyor. Çocuklar yaşasın diye nefes toplayanlara baktığımda iyi ki umut var, diyorum.
NOT: Bu adresi, lütfen inceler misiniz?
https://t.co/aIQCgjbQEi