Gözü Yaşlı Sma Çocuk: Ebrar Karaca
Konya’dan Antalya’ya sma hastalığının umut yolculuğu.
Memleketten, çocuğumuza destek görmedik, derken anne Sümeyra Konyalı hemşehrilerine kırgındı.
Babaanne, hala, anne, iki abla, Ebrar ve emekli dede. Bir yıl önce, başta Ebrar’ı hayata bağlayan medikal cihazlar olmak üzere günlük yaşamlarını idame ettirecek eşyalarını yükleyip bir bavula Antalya Kepez’e gelmişler. Hastanelere yakın olsun diye giriş kat bir ev tutmuşlar.
Ve sma çocukları olan ailelerin yaşadığı evlerin ortak özelliği; kablolar, medikal cihazlar, kablolar, aparatlar…
Baba geçim derdinde, evdekilerin karnını doyurmak için Konya’da kalmış; çünkü orada hurda işinde. İki haftaya bir geliyor; hem ailesini görüyor hem de burnunda tüten kızı Ebrar’ı kokluyor.
Ebrar, sma tip-1 ölümcül kas hastası ve ailenin üçüncü çocuğu. Dubai’den hastane teklifleri var; zolgensma adlı ilaca ulaşmayı ve gen tedavisi ile Ebrar’ın sağlığına kavuşmasını bekliyorlar. Valilik izinli bağış kampanyasının % 34’ü tamamlanmış durumda, ancak daha gidecek yolları var. Kampanya yüzde yüz olana kadar uyumak yok, dinlenmek yok.
Ebrar’ın yatağının başında iki tane ablası duruyor ve onların herhangi bir sağlık sorunu yok. Nedeni de yok, protein üretme arızası çıkaran smn geni ne yazık ki Ebrar’da kendini göstermiş.
Anne Sümeyra kızını yaşatmak için gece gündüz kuş misali çırpınıyor. Diğer taraftan kızlarının okula gitmesini ve kendi ayakları üzerinde durmasını çok önemsiyor. Bilinçli kadın güçlü kadın olur, diyor. Sma hastası kızı Ebrar için daha çok şey yapamadığına üzülüyor ama bir anne olarak ikinci defa kızına nefes olmak için de dağı taşı un ediyor.
Evde yabancı yüzleri gören Ebrar tedirgin ve ürkek bir şekilde ağlamaya başladı. Yanaklarında süzülen yaşlar bizim yüreğimizi delerken; ev halkının direği babaanne; kucağına aldığı Ebrar’ı şefkatle öperken “ağlama kızım, bu insanlar sana yardıma geldi” diyor.
Hayatımızı bile isteye kesiştirdiğimiz Ebrar için ses, nefesine artı nefes olabilir miyiz?
Ben yine de başta Konyalılar olmak üzere Ebrar’ın sesini duyanların Mevlana’ın çağrısına kulak vereceğini ümit ediyorum. Ebrar Karaca için;
Cömertlik ve yardım etme konusunda akarsu gibi ol.
Şefkat ve merhamette güneş gibi ol.
Başkalarının kusurunu örtmede gece gibi ol.
Hiddet ve asabiyette ölü gibi ol.
Tevazu ve alçakgönüllükte toprak gibi ol.
Hoşgörülülükte deniz gibi ol.
Ya olduğun gibi görün, ya göründüğün gibi ol.
İnstegram: @ebrar_yasasin