dastanilyas @ gmail.com

Dört duvar, dört cihaz ve bir çocuk

 

Tülay, ebelik eğitimi aldı.

Eğitimi sırasında gevşek bebek terimini, cılız ağlama, yavaş emme tanılarını öğrendi.

Kızı oldu. Öğrenciliğinde öğrendikleri kaderi oldu.

Süleyman iktisat eğitimi aldı; rakamların uzmanı, maliyeci bir baba. Korkunç rakamları bir araya getirmeye çalışmak kaderi oldu.

Güneş kız Sare; dört duvar arasında, dört cihaza bağlı olarak yaşama mücadelesi veriyor. Hem de öyle böyle bir mücadele değil. Boğazında trake, kalp atış hızını ve kanındaki oksijeni ölçen ayak parmağında oksimetre; burnunda trake, öksürtme cihazı…

Ve bütün bu cihazları 7/24 kontrol eden, evde iki vardiya çalışan anne ve baba…

Dubai diye denizaşırı bir memleket var. Sma hastası çocukların tedavisinde kullanılan zolgensma adlı gen tedavisini veriyor. Ancak bu tedavi öyle bedava değil. İki milyon üç yüz bin dolar bedelle. Yazması ve okuması insanın tüylerini ürpertiyor. Çünkü sundukları tedavi dünyanın en pahalısı.

Sare için umut ışığı Dubai’de yandı. Yaş kriterini kaybetti ama kilo kriteri hala tutuyor. Alması gerekenden daha az gıda ve suyla burnunda beslenmeye devam ederek, zolgensmanın bedelini toplanırsa Dubai’ye uçacak. Biz gönüllüleri inançla ve dört gözle o günü bekliyoruz.

Bir anne ne ister? Bunu soran Tülay, cevabı yine kendisi veriyor: “Kızımın, bana anne demesini istiyorum, doğduğu günden bu zamana anne dediğini duymadım.” Tülay, sonsuz haklı ve isteği bir annenin en doğal hakkı.

Yüreği çocuk sevgisi ile dolu insanlara sesleniyor. Hiçbir ailenin tek başına üstesinden gelebileceği maddi yükler değildir, gen tedavisi için açılan kampanyalar. Bu nedenle Tülay ve Süleyman’ın omzundaki yükü hafifletmek, onları rahatlamak biz gönüllülere düşüyor. Benim, azıcık yardımımla bir şey olmaz, demeyin. Çok sayıda azıcık yardım bir araya geldiğinde milyonlarca dolar oluyor. Defalarca buna şahit olduk.

Örneğin 1 milyon kişi 1 TL gönderse 1 milyon TL yapar, gerisini siz hesap edin. Yardım yaparken bunu göz önünde bulunduralım ve elimizden, gönlümüzden ne gelirse Sare için ayıralım.

Dayanışma yaşatır. Güneş kızı yaşatalım.

Gelin hep birlikte Sare’nin güneşi olalım.

 

 

@sma_sare