Yüreği çocuk sevgisi ile dolup taşan iyilik elçileri.
Sizlere bir hikaye anlatacağım.
İğne ile kuyu kazılarak erişilen bir umudun hikayesi bu.
Damlaya damlaya oluşan Deniz'in,
Çiçek çiçek baharı bekleyen Asel'in,
İlmek ilmek örülen Arel'in,
Yıldız yıldız parlayan Muhammed Ali'nin,
Güneş güneş doğan Sare'nin hikayesi.
Bu öykü'nün kahramanları, adına SMA denilen ölümcül kas hastası çocuklardır. Dünyanın en pahalı umudu zolgensma adlı gen tedavisine ulaşmak için gece gündüz demeden arı gibi, karınca misali çalışan anne baba ve gönüllülerdir.
Antalya mızın siz değerli gözü de insanları,
Gazi Mustafa Kemal Atatürk "Hiç şüphesiz ki Antalya dünyanın en güzel kentidir" demiştir. Hepimiz Atamızın bu tespitine şahidiz. Deniz, kum, kumsal, yayla, orman, dağ, tabiat güzelliklerini her gün görüp yaşıyoruz.
Ama tüm bu güzelliklerden mahrum kalan ve can telaşında bir nefes için çırpınan sma hastası çocuklar ve onların aileleri ne yapsın? Hastane odasına çevrilen dört duvar arasında onlarca kablo ve cihaz ile boğuşurken pencereden dahi Antalya'nın ne olduğuna bakamıyor lar.
Sizce de bu haksızlık değil mi? Kentli hukuku ve kentli hakkı diye bir şey varsa bu kentte yaşayan herkesin bu hak ve kent değerlerinden eşit bir şekilde yararlanması gerekmez mi? Kentteki her vatandaşın hemşehrimizin, komşumuzun eşit haklara sahip olduğunu düşünüyor musunuz?
Ya çocuklar, geleceğimizin teminatı varlığımızın sebebi ve ülkemizin aydınlık yüzü. Bu çocukların hakları ne olacak? Kentli olma, kentten yararlanma, sağlık, eğitim, düşünme, katılım ve yaşama hakkı!
Çocuklara, yaşama hakkını teslim etmek en başta hemşehri ve dayanışma hukuku çerçevesinde yaşadıkları kente düşüyor. Bize düşüyor.
En sevdiğim dayanışma ve toplumsal hareket imecedir. El birliği, gönül birliği ile bir araya gelen insan gücünün aşamayacağı zorluk, başaramayacağı güçlük, açamayacağı yol yoktur. En fakirinden zenginine kadar doğal afet savaş gibi olaylarda birlik olmayı başaran, toplumsal yaraları saran, komşusunun en kötü gününde yanında olan kadirşinas, yardımsever ve yüce gönüllü Türk milletidir.
İyilik içinde yarışan sevgili dostlar, herbirimiz sevdiklerimiz için gücümüzün sonuna kadar mücadele ederiz. Zorluk içinde olan korunması, yaşatılması gereken çocuk olduğunda bütün varlığımız ile kanımızın son damlasına kadar çırpınırız. Şu anda yapılan budur işte. SMA hastası çocukların anne babaları, çocuklarını yaşatmak için deyim yerindeyse gece gündüz demeden yaşam mücadelesi veriyor.
Hiçbiri seçmedi, kimse seçmez. Adına ne derseniz deyin; kader deyin, şanssızlık deyin. Bir şekilde sma hastalığı ile tanıştılar ve sonrası karanlık. Bu karanlığa küçük bir ışık olduğunu öğrendiklerinde ise yaşamak için, mücadele için yeni bir sebepleri oldu.
Sosyal devletimizin sağlık mevzuatında spinriza adı verilen ilaç kriterlere bağlı olarak veriliyor, ancak zolgensma bir doz şeklinde bir defa veriliyor. zolgensma ilacını alan çocukların hızla iyileştiği gen tedavisi sonrası kaslarının geliştiği bilinen bir gerçektir.
Zolgensma: Novartis firmasının bulduğu ve gen tedavisi olan 2 milyon 300 bin dolar değer ile dünyanın en pahalı ilacı, en pahalı umududur. İngiltere Almanya Macaristan gibi ülkeler sosyal güvenlik kapsamında bu ilacı çocuklara vermektedirler. Henüz bizde sosyal güvence kapsamında değil.
Bizler, yani SMA hastalığı ile mücadele eden çocukların gönüllüleri olarak, valilik izinli kampanyalar ile dünyanın en pahalı ilacının bedelini imece usulü toplamaya çalışıyoruz.
Çok zor, evet ama imkansız değil. Bugüne kadar 60 çocuğun kampanyası bitti. 138 milyon dolar toplandı. Kim, nerede, nasıl, ne zaman topladı?
İşte bu güzel insanlar, ülkemizde ve yurt dışındaki gönüllüler, bağışçılar sayesinde kuruş kuruş, lira lira toplandı. Gönül rahatlığı ile inanabilirsiniz iğne ile kuyu kazmak mümkündür, dünyanın en pahalı umudunu ulaşmak mümkündür.
Antalya'da 8 çocuktan 3'ü kampanyasını tamamladı, geriye 5 çocuk kaldı. Sıra onlarda.
SMA hastası çocuklar arttı, mantar gibi çoğaldılar, bitmediniz gitti, bunu kazanç kapısı yaptılar gibi insanın vicdanını sızlatan söylemler aileleri üzüyor; bilinsin isterim. Bence ülkemizin en temiz, şeffaf kampanyalarından biridir. Gönüllü ordusu tarafından takip ediliyor yasal valilik izinli kampanyalarda biriken paralar tek bir amaç için toplanıyor ve yarım kalan bir umut, ölen bir çocuğun toplanan paraları başka valilik izinli kardeş bebeklere pay ediliyor.
Ve Hayata Can Suyu.
Ben de bir şey yapmalıyım düşüncesinin tezahürüdür çünkü bu dünyada, bu ülkede, bu kentte ben de yaşıyorum. Varım. Var isem eğer vicdanım varsa, insan olarak yaşama mücadelesi veren bu çocuklara destek olmalıyım.
Çünkü ben inanıyorum ki vicdan denilen değer insanı insan yapan en önemli şeydir.
Değerli dostlar, en iyi olduğumuz ve bildiğimiz işi yaptığımızda, buna vicdan ve sorumluluk bilincimizi mayaladığımızda ortaya muazzam bir güç ve sinerji çıkacaktır.
Umut insanı ayakta tutar, yaşatır, yeşertir, mücadelesine bağlar, inancını kuvvetlendirir. Bu nedenle, umudu olanların umudunu kırmayalım. Bu çocukların bir umudu var. Bu çocukların yaşama hakkını ve dahası yaşama şansını yakalamalarında onların öteki elinden biz tutalım. Çünkü bize ihtiyaçları var.
İçinizdeki iyilik ışığı hiç sönmesin.
Umutlu ve mutlu yarınlara.
Not: 25 Eylül 2021 tarihinde Aydın Kanza Kültür Merkezi'nde imza gününde yaptığım konuşma.