Bu ayıp bize yeter (mi)
Sma sma sma… artık duymayan kaldı mı?
Sosyal medya hesaplarından her gün yüzlerce post ile karşımızdalar. Twitterda yaptıkları eylemlerle biliyoruz. İnstegramda canlı yayınlar ile seslerini duyurmaya çalışıyorlar. Kendinden emin halkın haber alma özgürlüğüne saygı duyan medya organlarında haberleri yapılıyor.
Ünlü ünsüz sosyal sosyal medya fenomenleri, sanatçılar, politikacılar, iş insanları, sivil toplum örgütlerinin liderleri, iyilik elçileri, yardım platformları, gönüllüler tek yürek olmuş elinden tuttukları bir bebeğin nefes alması için karınca misali gece gündüz çalışıyorlar.
Sadece ülkemizde değil dünyanın dört bir tarafına dağılmış gurbetçiler kendi aralarında yardım grupları oluşturmuşlar, bağış kampanyaları düzenleyerek para topluyorlar.
Yer gök bir nefes nidaları ila çalkalanırken “hala” sma hastası çocukları ve onların ailelerinin mücadelesini bilmeyenlere iki çift sözüm olacaktır.
Sma hastası ilk yavrusunu kaybeden, ikinci yavrusunun da ölme ihtimaline dayanamayıp canına kıyan, Muzaffer bebeğin annesi Emine Kiraz’ın da sesini duymayan kaldıysa şayet yaşayıp yaşamadığını ya da vicdan sahibi olup olmadığını kontrol etsin.
Bilinmezlikten çıkan bir genetik hastalık olan sma ile ilgili alternatif tedaviler bilimin bizlere sunduğu seçeneklerdir. Bütün uğraş zolgensma adlı seçeneğe ulaşmak içindir. Ama bu öyle pahalı bir seçenektir ki 2 milyon 300 dolar bedeli ile en pahalı ilaç olarak tarihe geçmiştir.
Sma, doğduğun günden itibaren nefes aldığın son güne kadar mücadeledir. Hastane odasına çevrilen dört duvar arasında onlarca makineye bağlı yaşama kavgasıdır. Dahası anne ve babanın her gün ki çaresizliği içinde iyi niyetli insanlardan gelecek kuruş kuruş biriktirilen tedavi umududur.
Sosyal güvence kapsamında olmayan ve dünyanın en pahalı ilacına ulaşmak istemek sizce akıl dışı mıdır? Sosyal devlet tarafından bu ilacın varlığını kabul edip yurt dışı listesine ekleyerek, gücünüz yetiyorsa kendi imkânlarınız ile ilacı getirtin demek çelişki değil midir?
İşte Eskişehir’de çaresiz bir anne omuzlarına yüklenen bu ağırlık ile daha fazla yaşayamadı. Yavrusu yoğun bakımda iken canına kıydı. Muzaffer bebek artık bize emanet. Kampanyasının hızla tamamlanması için gönüllüler canla başla çalışıyor. Muzaffer iyileşecek ve bir tarafı eksik kalacak.
İlacı sosyal güvence kapsamına alarak bu ailelerin ve çocukların umudunu büyütseydik. Ya da bizler daha çok bağış ve destekte bulunup annenin umudunu büyütseydik.
Bu ayıp bize yeter (mi?)
Başta kendimize sonra da Muzaffer bebeğe anlatalım.