TÜRKİYE’DE İLK VAKA
Dünyada sadece 27 kişide görülen kromozom 14 ve kromozom 4 bozukluğu hastalığına yakalandı. Tıpta henüz adı bile konulmamış, tedavi bulunamamış bir hastalık. Türkiye’de ilk vaka olduğu söylenen Yağmur bebek, ek gıda alamıyor sadece mama ile beslenebiliyor. Yüzde 95 engelli teşhisi konulan Yağmur bebek ve benzeri hastalığa yakalanan bebeklerin sadece 2 ya da 3 yaşına kadar yaşadığı söyleniyor.
Anne Gülcan, ‘’Araştırmalarımız sonucu bu hatalığa yakalanan çocukların daha fazla yaşadığı duyulmamış. Ancak tedavi olup yaşayan bir bebek bulabildik. Küba’da 2012 senesinde tedavi edilmiş ve mucize bebek olarak adını duyurmuş. Bu hastalığı bilen, bilgisi olan ve duyan doktorlarımız ve hastanelerimiz varsa bize ulaşmalarını istiyoruz. Sizlerden ricam bir mucizede biz yaratalım, benim kızım yaşasın, hastalığı bilen, tedaviye yârdim edecek insanlara sesimi duyurmak istiyoruz’’ şeklinde yetkililer seslendi.
Anne Gülcan, Yağmur bebeğin 8 aylık olduğunda teşhisin konulduğunu fakat gereken tedaviler için yetkililerden desteğe ihtiyacının olduğunu ifade ederek, ‘’Doktorumuz bize aquaterapi, fizyoterapi, fizik tedavi önerdi. Ama en önemlisi aquaterapi ve benim bunu karşılayacak durumum yok. Antalya’da sadece Aquaterapi uygulayan bir yer var. Günlük saat başına seansı 500 TL. Örgü bebek ve anahtarlık örüp satıyorum. Bu yeterli olmuyor’’ dedi.
Ulviye Küccük
Özel haber
