Antalya'daki 8 Çocuk Ölmesin
Antalya'da ikamet eden SMA hastası çocukların aileleri destek bekliyor. Aileler, SGK kapsamında olmayan ve gen tedavisi olarak bilinen 2 milyon 300 bin dolar olan zolgensma adlı ilaç için bireysel kampanyalar düzenliyor.
Bu güne kadar Aybars, Asya ve Ahmet bebeğin kampanyası tamamlandı ve bebekler ilacına kavuştular. Asya Demir'in babası Bayram Demir, "tedavi sonrası sma değil Asya kazandı" dedi.
8 Çocuk Umut Bekliyor
Sipinal Müsküler Atrofi bilinen ismiyle SMA çocuklarda görülen ölümcül kas hastalığıdır.
Antalya'da bilinen 8 SMA hastası çocuk vardır. Arel Özbey
Asel Yavuz, Sare Uluçay, Muhammed Ali Akyol, Deniz Elmas, Hümeyra Topal, Nil Azra Bilir, Aybars Karadağ.
Kampanyası devam eden Asel bebeğin babası Mehmet Yavuz, Antalya'da bilinen sayının aksine kampanya açmayan başka SMA hastası bebekler olduğunu, ifade etti.
SMA hastası çocuklar ile ilgili farkındalık çalışmaları ve gönüllü olarak çalışan yazar İlyas Ali Daştan" Antalya el ele vererek 8 çocuğu yaşatacak güce sahiptir. Ben inanıyorum ki iş insanları, politikacılar, sivil toplum örgütleri ve kadirşinas Antalya halkı 8 çocuğun kampanyalarını tamamlayarak çocukların yaşama hakkını teslim edecektir" dedi.
Ulviye Küccük
