İkizler hiç yürüyemedi ve bisiklete binemedi
Dünyanın ilk ve tek sma İKİZLERİNİ neden kimse görmüyor. Hayatta kalmak için onların verdiği mücadeleye destek bekliyoruz.
DAYANIŞMA YAŞATIR
Detaylı bilgi için https://taplink.cc/ikizlereumutol
Aysima & Nursima Öner SMA Tip 2 İkiz Kardeşler Bizim umudumuz sizlersiniz ???? ❗️➡️ VALİLİK ONAYLI ⬅️ ❗️ İŞ BANKASI TL İBAN TR67 0006 4000 0018 9002 1146 94 ALICI:NURSİMA ÖNER AÇIKLAMA:AYSİMA & NURSİMA ???? DOLAR HESABI: TR98 0006 4000 0028 9000 5456 41 ???? EURO HESABI : TR81 0006 4000 0028 9000 5456 56
AVRUPA BİRLİĞİNE BAĞLI BÜTÜN ÜLKELERDEN BAĞIŞ İÇİN DERNEK HESABIMIZ ???????? Alıcı: Asya Hilfsorganisation eV IBAN:DE52 4306 0967 1204 4131 86 Swiftcode / BIC: masiGLamasi ???? ???? ALMANYA SMS BİLGİLERİ ???? “AHONURSIMA” YAZ 81190‘a gönder 1 sms 5€ bağışla İkizlere umutol.
Sms bağışı hem faturalı hem kontörlü bütün operatörlerden gönderilebiliyor. Sosyal Medya İletişim
Dünyadaki tek ikiz sma tip 2 hastası kızlarımız Aysima ve Nursima Öner;7 yaşındalar. Türkiyede ki tedavileri olan, hastalığın seyrini kısa bir süreliğine yavaşlatan Spinraza ilaçlarını 8 doz aldılar. Dubai’deki zolgensma gen tedavilerine ulaşmaları için kızlarımızın bu son şansları. Kampanyanın ilk valilik izni bitti ve ikinci izne geçtik. Bu izin son şansımız ve on iki aylık süre dolmadan kampanyamızı %100‘e ulaştırmamız gerekiyor. Toplamamız gereken miktar iki ile çarpılıyor. Ailecek geçirdiğimiz bir trafik kazası sırasında anne’nin kafatasında çatlak oluştu. Ardından üç defa anjoi oldu. Anne de bakıma muhtaç hale geldi. İkizlerimiz Zolgensma gen tedavilerine ulaşana kadar yeterli sağlık koşullarında olmaları ve kampanyanın yürütülmesi için, 24 yaşındaki halaları İle diğer hala’nın yanında İstanbul’da kalıyorlar. Biz anne ve babası olarak yavrularımıza hasret kampanyamızı yürütmeye çalışıyoruz ???? Evlatlarımız için, onların yaşamaları için elimizden gelenin fazlasını yapıyoruz fakat yetemiyoruz. Kızlarımızın yaşam mücadelelerinden haberdar olan herkesi yanımızda olmaya, bu zorlu mücadelemizde yoldaşımız olmaya çağırıyoruz????Sizlerde maddi ve manevi olarak yanımızda olur, kızlarımızın ellerinden tutarsanız bu savaşı birlikte kazanacağız. ????İkizlerimiz’e umut olduğunuz için çok teşekkür ederiz ???? ikizlereumutol Aysima & Nursima Öner SMA Tip 2 İkiz Kardeşler Bizim umudumuz sizlersiniz ???? ❗️➡️ VALİLİK ONAYLI ⬅️ ❗️ İŞ BANKASI TL İBAN TR67 0006 4000 0018 9002 1146 94 ALICI:NURSİMA ÖNER AÇIKLAMA:AYSİMA & NURSİMA ???? DOLAR HESABI: TR98 0006 4000 0028 9000 5456 41 ???? EURO HESABI : TR81 0006 4000 0028 9000 5456 56 AVRUPA BİRLİĞİNE BAĞLI BÜTÜN ÜLKELERDEN BAĞIŞ İÇİN DERNEK HESABIMIZ ???????? Alıcı: Asya Hilfsorganisation eV IBAN:DE52 4306 0967 1204 4131 86 Swiftcode / BIC: masiGLamasi ???? ???? ALMANYA SMS BİLGİLERİ ???? “AHONURSIMA” YAZ 81190‘a gönder 1 sms 5€ bağışla İkizlere umutol. Sms bağışı hem faturalı hem kontörlü bütün operatörlerden gönderilebiliyor. #shortvideo #sma #zolgensma
